近日，“健康中国背后的医者故事——从麻风病的‘消失’谈起”分享会在北京举办。营养师、健康科普博主顾中一，中国麻风防治协会第八届理事会秘书长袁联潮，作家、《苍生大医》作者李琭璐一同回顾苍生大医李桓英的传奇一生，从麻风病的“消失”谈起，探讨生命的尊严、健康的定义，以及我们今天应如何看待“疾病”与其带来的“社会偏见”。
《苍生大医》书封
《苍生大医》是作家李琭璐的纪实文学作品，书中记述了医者李桓英的百年传奇。1958年，37岁的李桓英放弃国外优渥的生活，只身返回祖国。在长达半个多世纪的岁月中，她和同事们奔波在祖国的偏远山区，把一个个麻风患者“从‘鬼’变回了人”。目前，麻风病在我国绝大部分省份已被基本消灭，成为可控、可治的普通疾病，这一辉煌成绩，离不开以李桓英为代表的几代麻风病防治工作者的共同奋斗。
作家李琭璐
作家李琭璐经过两年多的采访和研究，用20余万字还原了麻风病曾给这片土地带来的种种苦难，也记述了李桓英等“战‘麻’斗士”为新中国公共卫生事业作出的卓越贡献，以及他们身上秉怀初心、无私无畏的精神品格。
“《苍生大医》找到了我”
之所以关注到李桓英教授和麻风病，李琭璐表示：“与其说是我写李桓英教授，不如说是这本书找到了我。”李琭璐在几年前从《北京文学》上读到了方格子写麻风病人的报告文学，其中也讲述了李桓英的故事，于是她便对这个题材产生了兴趣，开始了这部作品的写作，并在李桓英的助手袁联潮的帮助下开始了对李教授同事、同学的深入采访。
关于作品的整体结构，李琭璐将其概括为：“《苍生大医》从刀建新患病写起，随后写到了李教授的家族史，写到了李教授经过五次辗转，在不同的地方读小学、中学，最后在同济大学读完了本科，后来去美国约翰斯·霍普金斯大学读了公共卫生学院的硕士，之后又被她的导师特纳教授推荐到世界卫生组织工作。当时世界卫生组织刚刚成立，李桓英在那里从事相关的传染病防治工作。再之后，她选择了回国，先去到中央皮肤性病研究所（现中国医学科学院皮肤病研究所）工作，后来又去了北京友谊医院北京热带医学研究所工作。”
为了更完美地呈现作品，如何将采访的不同人物对李教授的介绍清晰地串联起来，成为了李琭璐在写作过程中的一大困难。“我按照各个人物进入麻风室的先后顺序写，最先出场的是翁小满老师，写李桓英教授为了帮助翁小满老师和她的孩子补充营养，给她从当时开的第一家肯德基买了一袋炸鸡的故事。之后写第二位出场的袁联潮，由于麻风室有一台计算机，李教授很宝贝它，但有一天她突然发现上面有一层灰，李教授以为袁老师没有每天去擦它，便非常生气，然后就对袁老师说，你应该至少每天擦试一遍，你应该和计算机‘结婚’，这也成了麻风室一个很有名的故事。”
不同于简单的通讯文稿，《苍生大医》的写作也存在着其特有的难点。李琭璐表示，她遇到的难点在于如何清楚地梳理历史背景事件，比如李教授的家族史，需要大量翻看历史资料进行查证。
现场
“麻风病并不可怕”
袁联潮介绍，“过去，人们之所以‘谈麻色变’，是因为它主要侵犯人们的周围神经，即人的末梢神经，如手、脚的神经或者面部神经，而不是中枢神经，因此不会影响人的大脑、脊柱。末梢神经受损以后，可能就会出现脸歪、手臂弯曲等症状，严重者可能需要截肢，因此给人一种恐怖的印象。”
但随着人们的免疫力、营养条件提高，麻风病的发病率和传播率已经大幅度降低。袁联潮表示，“麻风菌在全世界流行已有3000年的历史，已经是一种非常古老的细菌性疾病了，它实际上属于皮肤科范畴，是一种侵犯皮肤和周围神经的慢性传染病，通过与麻风病人的长期接触传播。现在，它在疾病谱里被排成了丙类传染病，相当于感冒。所以，麻风病的传染性是非常弱的。”
为了纠正大众对于某些传染病的认知，顾中一认为，医学生、媒体、大众等都应多了解相关疾病的知识和防治规范。在1980年代初期，世界卫生组织推出了联合化疗的药物，使用这些药物有两种方案，第一种方案较为保守，治疗到细菌阴转，通过查菌确认没有麻风菌了再停药，第二种是治疗24个月后，不管还有没有麻风菌，都停药。袁联潮在分享会上介绍，李桓英教授根据我国的实际情况，排除万难，坚定地采取了第二种方案。“李桓英教授最大的贡献就是采用了短程联合化疗，既节约了经济成本，又达到了最好的治疗效果，同时缩短了麻风防治的进程，使我国麻风患病率大幅度下降。”
消除大众对麻风病人的偏见和歧视也是李桓英教授的一大贡献。袁联潮回忆起李教授为给麻风村送药，不顾翻船的危险，独自乘坐独木舟进村给病人送药的感人事迹。李琭璐则介绍了李教授为了破除人们对麻风病人的恐惧，以身作则，脱掉身上的防护服，与病人亲切握手，在有年轻医护人员全副武装进入麻风村为病人治病时，还对她进行了严厉的批评。
一个强大坚韧的人
在李琭璐看来，李桓英教授就是这样一个强大坚韧的人。“她拥有着一个伟大的灵魂，从来不给自己设限，不会说这个事情只能男人干，女人不能干。她是一个具有真正现代精神的独立女性，一生都在追求科学的真理，不会因为遇到困难而退缩。”同时，李琭璐也认为，李桓英放弃功名利禄回国，奋战在艰难的抗击麻风病的第一线，这种清晰把控未来目标的精神，这种赤诚的爱国情怀也令人为之动容，值得后辈学习。
顾中一表示，李桓英对自己理想的不懈追求，投身医学事业的勤奋刻苦都深深打动了自己，给予了他莫大的勇气：“我觉得李桓英教授的这种精神非常鼓舞我，对年轻人来说，她也是非常鼓舞人的榜样。”同时，在竞争激烈的社会环境下，李桓英教授不畏挫折的精神也启发了顾中一，“我看了书之后觉得，和李教授相比，我所遇到的挫折根本不算事。我们在选择的时候还是应该把目光放得更长远一些，在当下多拒绝一些诱惑。”
袁联潮回忆道，李教授面对一次严重的车祸时，依然能幽默地自我安慰，在翻船跌入河中时，依然选择穿着湿衣服完成工作，她的这种乐观精神给袁联潮留下了深刻印象，她认为：“李教授这一生追求的就是实现自我价值，将平凡的工作做到最好。她并不是为了要达到某一点，而是要踏踏实实做自己的工作，实现人生价值。我觉得这一点对当今的年轻人来说，对于怎么选择你的人生观、价值观和择业观是非常有帮助的。”
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