一名“渐冻人”医生的抗争

赵志青坐轮椅从长海医院门诊大楼出来。

2024年11月，赵志青荣获上海市第三届“医德楷模”称号，他坐着轮椅上台领奖，进入公众视野。颁奖词描述他是国之名医，擅长血管外科疾病的诊治，主攻颈动脉疾病，在颈动脉体瘤领域达到国际先进水平。

人们还得知，2018年赵志青被确诊罹患肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS），一种罕见病，即渐冻症。这几年他的病情不断加重，2020年开始拄拐，2022年起只能以轮椅代步。但他每天坚持上班，出门诊，到手术室“盯台”，指导年轻医生。从各种意义上，他都是一位战士。

中国现有渐冻症患者约6万～10万人，生存期通常被估计为3到5年。如果算上出现症状的2017年，赵志青已带病生活8年。他积极治疗，保持乐观心态，“也许我身上有些经验能够帮助其他人”。

赵志青的同事、学生尊称他为“赵老”，他们向记者讲述时常常眼眶泛红。他们既为赵志青的精神所感动，又为他的身体担心。长海医院血管外科主治医师张昊说，有次准备送赵老去车上，不经意发现赵老已无法开车了，忽然意识到赵老真的生病了。张昊没忍住，流了泪。“有一种很奇怪的感觉，就是你看着你每天都看见，很熟悉的人一步一步地变化。”

渐冻症只能治疗、无法治愈，随着时间推移，赵志青的身体不可避免地面临失控，但他从没想过放弃抗争。他说，只要还能呼吸、还能动，他会一直坚持临床工作。“生命的意义不在长度而在宽度，蔡磊把生命之光留给了药物研发，我要把我的生命之光留给患者。”

坐轮椅的医生，国内首创多个血管外科术式

站在门外就能听到赵志青和病人交流的声音。

11月下旬，澎湃新闻记者两次来到赵志青的门诊，门口都排着长队。进门后，他正盯着患者的CT血管造影，边看边讲解。血管哪里出现溃疡，形状不规则，哪里发现血栓和夹层，哪里有溃疡，他指得很清楚。发现危险的动脉瘤后，他停下仔细观察，直径有多大，要不要做手术，选择哪种手术，他讲得很明白。

上海长海医院血管外科，赵志青的诊室门牌。

在赵志青旁边，住院医师杜鹏程嗒嗒地敲键盘，登记病人的信息，把赵志青分析病情的所有要点输入电脑。杜鹏程是赵志青的学生，在他眼里，导师的脑袋如同一本血管外科的百科全书，“什么疑难病症他都知道。”

很少有病人对赵志青坐轮椅感到意外。他们大都是慕名前来，对赵志青患病有所了解。甚至还有病人知道他刚获上海市“医德楷模”称号，“我都看到得奖的新闻了。”对于自己坐轮椅看病，赵志青也很洒脱，他开玩笑说：“你不尴尬，尴尬的就是别人。”重要的是，他能够治病救人。

一位病人因为动脉瘤就诊，要不要动手术，心里一直打鼓。赵志青看完片子，告诉他瘤体不算大，要控制好血压，可以再观察三个月，然后决定要不要手术。同时赵志青给出明确的建议：“这个血管瘤迟早要手术，以你的身体情况，早做预后会更好。”

听说要手术，病人面露愁容。赵志青宽慰他，微创穿刺手术就能解决，不必太担心，回去后该吃吃该睡睡，保持良好作息。“你也知道我是渐冻症患者，你这个病和我比不算什么，你的病手术后就完全好了，不像有些病还要留点后遗症，你好了就是好了。”

赵志青会这样激励病人，他的话病人信得过。许多病人从外地赶来，走出诊室前请求留下医生的联系方式。赵志青都应允下来，报出手机号，或让病人加微信。现在，他的手机里存着1000多位病人的联系方式。

11月25日下午，赵志青来到长海医院血管外科手术室所在的10号楼。

人们都知道赵志青做手术一流。从医40年，他在国内首创了多个血管外科术式。二十世纪九十年代，他参与实施了国内首例腹主动脉瘤和胸主动脉夹层动脉瘤的“腔内隔绝术”治疗，21世纪以来，他开创了“外翻式颈动脉内膜剥脱”“无造影剂治疗腹主动脉瘤”等手术方式。

“赵医生，我的手术能不能由您来做啊？”一位病人问。

“手术方案我定，我团队的医生帮你做，我会在现场看着，你可以放心。”赵志青笑着说，“你看我现在坐着轮椅，我给你做，你能放心吗？”病人听后也笑了。

每次出门诊，半天时间，赵志青要连续接诊二三十位病人。他的身体消耗很大，送走所有病人后，他沉默下来。有时他不得不约理疗师康复治疗，进行肌肉锻炼、呼吸锻炼。在理疗师的辅助下，他艰难地抬手活动、摸鼻子，憋气、呼气、深呼吸。当理疗师把他的手臂抬到头顶的高度时，他痛苦地张开了嘴，没有出声。

20世纪80年代，赵志青在海军军医大学读书时期。受访者供图

填报志愿时，有一项是否服从调剂的选项，他勾选“不服从调剂”。“我一定要考进海军。”他说。本科毕业后，赵志青进入海军医学研究所，攻读研究生，接着进入长海医院工作。在前长海医院血管外科主任景在平教授带领下，该院血管外科成立于1989年，赵志青也是创科元老之一。

20世纪90年代，赵志青在长海医院工作，做住院医师。受访者供图

1998年，赵志青踏上海外进修之旅，确定了自己的学术方向，即颈动脉疾病。他去到德国杜伊斯堡、纽伦堡，师从国际著名血管外科领域专家Dieter Raithel教授等人，钻研颈动脉治疗。Dieter Raithel是前德国血管外科协会及欧洲血管外科协会主席、德国纽伦堡大学医学院血管外科主任、德国总统勋章获得者。

1998年，赵志青（右）在德国进修。受访者供图

赵志青说，之所以专攻颈动脉疾病，早年间国内对颈动脉外科医生的需求很高。在血管外科大类中，颈动脉疾病属于发病率高、风险大的病种，颈动脉堵塞会增加卒中风险，大部分中风患者就是由于颈动脉狭窄导致的。由于颈动脉疾病的靶器官是大脑，手术风险大，如果治疗不理想，患者轻则致残、瘫痪，重则致死。

多年来，赵志青对颈动脉疾病做了大量基础研究和临床实践。他率先在颈动脉体瘤切除术中运用覆膜支架以及人工血管的替换，这种创新，减少了术中出血风险与患者术后并发症，大大提高了颈动脉体瘤患者的手术治愈率。他获得过很多奖项，包括2016年度国家科学技术进步奖二等奖、“国之名医”称号等。

在长海医院呼吸科副主任医师张伟眼里，赵志青“既是最好的医生，也是最好的病人”。“最好的医生”不难理解，之所以称他为“最好的病人”，张伟说，是因为赵志青治疗的依从性好，高度配合，积极治疗。

一件凶险的经历让张伟至今难忘。2022年底，赵志青感染肺炎。因为身体特殊，他的病情很快进展到重症肺炎，“肺全白了”。他在重症监护室治疗了一个多月，由于他无力咳痰，不能平卧，一个多月来几乎一直保持坐姿，睡觉也坐着。

医生为赵志青上了无创呼吸机，但肺炎迟迟不见好。因为病情重，重症监护室医生认为必要时得考虑气管切开，插管治疗支持呼吸。张伟每天去看赵志青，他说如果插管治疗，以赵志青的身体状况，即使肺炎好转以后，可能（有创）导管再也拔不下来，“生活质量马上下来”，他建议赵志青不到万不得已，再扛一扛。

赵志青坚持没有插管，那时候很煎熬，他呼吸困难、咳痰无力、排便不畅。他一直苦苦忍受，硬扛了一个多月，肺部感染终于开始好转，肺炎得到控制。“那是很大的一道坎，赵老硬生生扛了过来。”张伟说。

“定海神针”

到现在为止，赵志青一直在带领团队创新和探索。

长海医院官网显示，2024年10月23日，该院完成了国内首批逆血流保护装置下经颈动脉支架成形术（TCAR），这一技术的临床应用，使该院在治疗复杂颈动脉疾病的综合技术水平更上一层楼，为患者提供了更安全有效的个性化精准治疗选择。

这次手术，就是赵志青率领团队完成的。在赵志青眼里，一流的外科医生，要能够在高难度手术中将患者从死神手里拉回来。

赵志青患病前，常常为疑难杂症患者操刀手术，有时一台手术要做大半天。2016年，他曾为一名来自河北的颈动脉体瘤男性患者手术，他低着头握着手术刀，完成了长达8小时的手术。走下手术台时，他脖子酸得抬不起来，缓了好一会。

短暂休息后，赵志青去病房看望这名患者，他已经在病床上拿着手机和亲友打视频电话。那时候，赵志青虽然累，心里很快乐。有的医院可能5年、10年才能做100例颈动脉体瘤手术，赵志青说，以前他一年就要做200例。

赵志青的最后一台手术，是2022年做的。当时，他的腿脚已不太利索，双手还很灵活。平时他逐渐把手术交给其他医生，自己到场“盯台”。那次，一名青年医生为患者进行颈动脉内膜剥离手术，因为有些紧张，内膜剥离时层次把握得不好，有些慌张。

赵志青马上叫人把他扶到手术台上，坐在高凳上亲自操作，熟练地完成了内膜剥脱术，手术很成功。手术后，赵志青走到那名青年医生跟前，告诉他，颈动脉内膜剥离的层次非常重要，血管附近薄一点、厚一点，差别就大了。手术台上，主刀医生就是老大，出现任何情况不能慌，医生慌了，病人怎么办。

马冀青，今年28岁，目前是赵志青的博士生，即将毕业。她说，无论教学还是行医，赵志青留给学生们的印象是“德高望重，大家风范”，“还很帅”。跟着导师学习、行医，马冀青说她学到很多。

有一次，一个妈妈带七八岁的小朋友看病，孩子腿上有肿块，辗转看过多家医院，一直确诊不了。赵志青查看后，让马冀青借一个听诊器过来。马冀青有些困惑，外科医生很少用听诊器。赵志青用听诊器在孩子腿部、脚踝处探听，发现了血管杂音，最终确诊为动静脉瘘。

“赵老对教科书以外的、临床少见的疑难杂症，都有很多诊断经验，我们这里不少病人是外院诊断治疗不了，被推荐过来的，他基本都能给出一个准确诊断。”马冀青说。不过，看着老师从自如行走，到轮椅出行，依然坚持出门诊，她觉得很心疼，“真的很不容易。”

上午门诊，通常8点要到诊室，普通医生可能六七点起床，赵志青必然要起得更早。因为他出行比别人更困难，每天穿衣、洗脸、刷牙、吃饭、喝水，几乎每件事，他都需要旁人的协助。“每天出门诊，听上去是很简单的一件事，对赵老来说，我相信要付出很大努力，凭良心讲，如果换作是我，我是做不到的。”张昊说。

张昊也曾是赵志青的学生。张昊说，2005年他进入海军军医大学就读，从本科到研究生，他选过多门赵志青的课，如外科学、野战外科学等。有一次赵志青带学生查房，进病房后，他走到病床前把病人的鞋子、袜子脱掉，摸他的脚背，查看足背动脉。“一个大教授，给病人脱鞋脱袜子，摸脚背的动脉还跳不跳，亲力亲为，人家能做到，你说我们年轻医生该怎么做，必须能做到。”张昊说，这是他对赵志青的第一印象。

现在张昊和赵志青是同事，有时他们同一天出门诊，彼此的诊室就在隔壁。他经常能听到隔壁的病人一进门，说“赵教授，我又来看你了”，赵志青经常能叫出病人的名字或姓，医生和病人就像朋友一样。张昊很敬佩，默默地向赵志青学习。

11月25日下午，门诊结束后，赵志青打开手机，上面有未读消息。他双手握住手机，低着头，手指笨拙地在屏幕上点击。同事的消息、病人的消息、家人的消息，他都尽量亲自回复。“就是经常会打错字。”他说，手指无法自如地活动。有电话进来，他会开免提接听，他的胳膊很难把手机举到耳朵旁边。